Wenn du selbst oder eine:r deiner Lieben von einer CIDP betroffen ist, tauchen vor allem in der ersten Zeit nach der Diagnose oft eine Menge Fragen und Unsicherheiten auf: Was ist CIDP überhaupt? Wie wird sich die Erkrankung auf den Alltag auswirken? Kann ich meinen Beruf weiter ausüben? Welche Unterstützungsmöglichkeiten stehen mir zu? Vielleicht hast du aber auch schon Erfahrung mit CIDP gesammelt und möchtest dein Wissen teilen? Dann kann der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen eine wertvolle Bereicherung sein. Dies gilt auch, wenn du bei dir selbst oder einer dir nahestehenden Person Anzeichen für eine CIDP vermutest und auf der Suche nach Expert:innen für CIDP bist.
Eine wichtige Anlaufstelle sind dabei Selbsthilfegruppen wie die überregionale Deutsche GBS/CIDP-Selbsthilfe e.V.. Dort haben sich Menschen, die selbst von Erkrankungen wie dem Guillain-Barré-Syndrom (GBS) oder der CIDP betroffen und damit Expert:innen in eigener Sache sind, zusammengeschlossen. Sie teilen ihren reichen Erfahrungsschatz und unterstützen andere Betroffene und Angehörige im Umgang mit der Erkrankung. Die Selbsthilfegruppe fördert den Austausch Betroffener und ihrer Angehörigen, organisiert Informationsveranstaltungen und bietet zahlreiche für den Alltag relevante Informationen. Ziel ist es, die persönliche Lebensqualität von Patient:innen und ihren Lieben zu verbessern. Die Deutsche GBS/CIDP-Selbsthilfe e.V. verfügt über Ansprechpartner:innen in allen Regionen Deutschlands.
Darüber hinaus bietet die Selbsthilfegruppe einen individuellen Austausch am Telefon oder per Email an. Bei Bedarf besuchen Mitglieder der Selbsthilfegruppe Patient:innen und Angehörige auch im Krankenhaus oder in der Rehaklinik. So erhalten Menschen, die direkt oder indirekt von GBS oder CIDP betroffen sind, jeweils genau die Unterstützung, die sie brauchen. Alle Informations- und Kommunikationsangebote sind kostenfrei.
Mitglieder der Deutsche GBS/CIDP-Selbsthilfe e.V. haben sich mit ihren Erfahrungen auch auf dieser Seite eingebracht. Du kannst sie hier kennenlernen.
Der Austausch mit anderen Betroffenen gibt Halt und Orientierung. Selbsthilfeorganisationen bieten Unterstützung, fördern den Zusammenhalt und ermöglichen es, Betroffenen aktiv mit ihrer Erkrankung umzugehen.
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Du erreichst die Deutsche GBS/CIDP-Selbsthilfe e.V. unter:
Webseite: https://gbs-selbsthilfe.org/
Telefon: 01525 4211427
E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de
Anschrift:
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Oboensteig 4
13127 Berlin
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