Wenn eine:r deiner Lieben an CIDP erkrankt ist, kann das auch für dich als Angehörige:n oder Freund:in eine große Umstellung bedeuten. Wichtig ist, dass du trotz großer Sorge um die:den Betroffenen auch auf dich selbst achtest. Denn nur wer auch auf sich selbst achtet, kann auch für andere sorgen. Achte beispielsweise auf ausreichend Pausen zwischen deinen Verpflichtungen, nimm unbedingt auch selbst Hilfe an und organisiere Unterstützung. Manchmal kann es auch helfen, mit anderen zu sprechen, die in einer ähnlichen Situation sind und sich so konkrete Tipps aber auch emotionalen Beistand zu holen. Dafür kannst du dich zum Beispiel an eine Selbsthilfegruppe wenden. Sieh dir auch unsere Erfahrungsberichte von Angehörigen an. Vielleicht findest du auch hier noch den ein oder anderen wertvollen Tipp im Umgang mit der Erkrankung im Alltag deiner Lieben.
Eine CIDP-Diagnose betrifft nicht nur die Patienten und Patientinnen, sondern auch ihr Umfeld. Anpassung und gegenseitige Unterstützung sind essenziell, um den Alltag gemeinsam zu bewältigen und eine gute Lebensqualität aufrechtzuerhalten.
DE-UNB-25-00028
Selbsthilfegruppen – Unterstützung auch für Angehörige
Selbsthilfegruppen wie die Deutsche GBS/CIDP-Selbsthilfe e.V. stehen nicht nur den Patient:innen selbst mit Rat und Tat zur Seite, sie unterstützen auch ihnen nahestehende Menschen mit einem breiten Angebot. Dazu gehören der Austausch in Gruppen, Informationsveranstaltungen und Online-Informationen zum Leben mit der Erkrankung. Darüber hinaus bietet die Selbsthilfegruppe den persönlichen Kontakt am Telefon oder per Email an. Bei Bedarf besuchen Mitglieder der Selbsthilfegruppe auch Patient:innen und Angehörige bzw. Freund:innen im Krankenhaus oder in der Rehaklinik. Mehr zum Thema Selbsthilfegruppen erfährst du hier.
Wie kann ich einen CIDP-Betroffenen im Alltag unterstützen?
Versuche sicherzustellen, dass sich die:der Patient:in körperlich möglichst wohl fühlt und rasch eine passende Therapie eingeleitet wird. D.h. wichtig ist vor allem am Anfang, dass ihr die:den richtigen Ärzt:in findet. Darüber hinaus solltest du dich so früh wie möglich mit finanziellen Unterstützungen wie Beihilfen oder Zuschüssen vertraut machen – diese werden häufig nicht rückwirkend ausbezahlt. Beispiele dafür findest du hier. Auch dabei können Selbsthilfegruppen wertvolle Ansprechpartner sein.1
Wenn Menschen mit CIDP eine Rehabilitation (Reha) in Anspruch nehmen, können auch ihnen nahestehende Menschen im Rahmen dieser Reha lernen, wie sie später zuhause unterstützen können, etwa, wenn es darum geht, Risiken wie Sturzgefahren zu vermeiden – und nicht zuletzt, Verständnis dafür zu entwickeln, wenn Aktivitäten langsamer ausgeführt werden oder in mehrere Teilschritte zerlegt werden müssen, um eine Erschöpfung zu vermeiden.2
Kommunikation mit CIDP-Betroffenen: Verständnis & Empathie
Besonders wichtig ist dabei immer Kommunikation. Manche Menschen mit CIDP möchten nicht „jammern“ oder Angehörige mit ihren Sorgen belasten. Dennoch ist es wichtig, darüber zu sprechen! Ist dein:e Partner:in von CIDP betroffen, teile ihr:ihm mit, was du denkst und fühlst und ermutige sie:ihn, sich ebenfalls zu öffnen. So könnt ihr eure Beziehung gemeinsam stärken und die Situation verbessern. Manchmal kann dabei auch professionelle Beratung oder eine Psychotherapie helfen.1
1 Deutsche GBS/CIDP Selbsthilfe e. V. Leben mit GBS. https://gbs-selbsthilfe.org/wp-content/uploads/GBS-CIDP-Broschuere_Leben-mit-GBS_small.pdf (abgerufen am 31.01.2025).
2 Deutsche GBS/CIDP Selbsthilfe e. V. Leben mit GBS. https://gbs-selbsthilfe.org/leben-mit-gbs/ (abgerufen am 31.01.2025).
DE-UNB-25-00024 Apr 2025
©2025 argenx DE-UNB-25-00023, Erstellungsdatum: April 2025