Den Alltag mit CIDP bewältigen: Tipps für mehr Lebensqualität

Die Symptome einer CIDP entwickeln sich meist allmählich.^1,2 Der Verlauf kann jedoch unterschiedlich sein: Während sie bei etwa jeder:m dritten CIDP-Patient:in monophasisch verläuft, entwickelt sie sich bei zwei Drittel der Betroffenen entweder mit zunehmenden Symptomen über mindestens acht Wochen oder mit wiederholten Schüben, in denen sich die Symptome verschlechtern und anschließend wieder bessern.^1,2 Die Auswirkungen der CIDP auf den Alltag Betroffener und ihrer Angehörigen können daher sehr unterschiedlich ausfallen. Auch die Unsicherheit, die mit der Diagnose CIDP einhergeht, kann belastend sein.³ Vielleicht fragst du dich, wie es weitergeht – und wie du am besten mit der Erkrankung umgehen kannst.

Zu den am meisten beeinträchtigenden Symptomen im Alltag für Menschen mit CIDP gehören der Verlust von Gleichgewicht und Koordination, Schwäche der Beine und/oder Arme, Schmerzen und Erschöpfung. Bei manchen Betroffenen führen die Einschränkungen im Rahmen einer CIDP zu Veränderungen im Arbeitsalltag, z. B. zur Reduktion der Arbeitszeit oder einer Änderung der beruflichen Tätigkeit.¹ Auch Anpassungen im häuslichen Umfeld können erforderlich sein, beispielsweise Umbauarbeiten oder ein Wohnungswechsel.¹ Darüber hinaus leiden viele Betroffene unter psychischen Folgen einer chronischen Erkrankung, die die Arbeitsfähigkeit, das Sozial- und Familienleben noch zusätzlich beeinträchtigen können. Das wissenschaftliche Interesse in Bezug auf die CIDP hat in den letzten Jahren zugenommen. Derzeit laufen mehrere klinische Studien zu neuen Therapieoptionen.⁴ Mehr zur Behandlung der Erkrankung findest du hier.

Zusätzlich zur medikamentösen Therapie sind Physio- und Ergotherapie wesentlicher Bestandteil der medizinischen Versorgung bei CIDP: Die Muskulatur muss neu aufgebaut und trainiert werden, oft gilt es auch, alltägliche Bewegungsabläufe neu zu erlernen. Oberstes Ziel dabei ist es, die Selbstständigkeit so gut wie möglich zu erhalten, um Beruf und Alltag bewältigen zu können.⁵ Eine Verordnung erhältst du von deiner:m Ärzt:in.⁶ Mehr über Physiotherapie und ihre Vorteile bei CIDP erfährst du hier.

Wenn deine Wohnung aufgrund der Einschränkungen durch die CIDP nicht mehr deiner Lebenssituation entspricht, kann es nötig sein, Umbauarbeiten durchzuführen. Für die Finanzierung eines behindertengerechten Umbaus gibt es abhängig von der individuellen Situation unterschiedliche Unterstützungsmöglichkeiten. Bei Fragen wende dich an die Initiative „einfach teilhaben“ des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.⁷

Wie die CIDP bei einzelnen Patient:innen konkret verlaufen wird, kann niemand vorhersagen. Es ist daher für Betroffene und ihre Angehörigen wichtig, mit einem gewissen Maß an Unsicherheit leben zu lernen.³ Im Idealfall gelingt es, den Alltag so weit anzupassen, dass ein glückliches Leben auch mit der Erkrankung möglich ist.³ Darüber hinaus kann Unterstützung durch Freunde und Familie in schwierigen Zeiten helfen, oft hilft schon ein offenes Ohr oder ein Gespräch mit einem:er Freund:in.³

In unseren Erfahrungsberichten erzählen Betroffene und Angehörige von ihrem Umgang mit der Erkrankung und geben Tipps, wie der Alltag besser gelingt und woraus sie Kraft geschöpft haben und weiterhin schöpfen.

CIDP belastet – sowohl Patient:innen als auch ihre Angehörigen. Denn eine CIDP-Diagnose kann alles verändern. Wenn du merkst, dass der Austausch mit Menschen in deinem Umfeld allein nicht mehr ausreicht oder du weitere für den Alltag und den Umgang mit der Erkrankung wichtige Informationen brauchst, sprich mit anderen Betroffenen oder wende dich am besten an deine:n Ärzt:in, an eine psychosoziale Beratungsstelle, Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen (KVen) oder direkt an eine psychotherapeutische oder psychiatrische Praxis. Von den Krankenkassen anerkannt und bezahlt werden derzeit die folgenden vier Verfahren:⁸

• analytische Psychotherapie
• tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie
• Verhaltenstherapie
• systemische Therapie

Auch bei CIDP gilt oft: „geteiltes Leid ist halbes Leid“. Oder wie wir hier auf der Website sagen: CIDP verbindet. Denn fast noch wichtiger ist vor allem für neu diagnostizierte Betroffene der Erfahrungsaustausch mit anderen CIDP-Patient:innen und Expert:innen. Schau dir die Erfahrungsberichte anderer Betroffener und unsere Experteninterviews zu zahlreichen Themen rund um die CIDP sowie deinen Alltag mit der Erkrankung hier an.

Eine wertvolle Anlaufstelle sind natürlich auch Selbsthilfegruppen. Wenn du offene Fragen hast, an der einen oder anderen Stelle unsicher bist oder einfach andere Menschen mit CIDP kennenlernen möchtest, wende dich an die Deutsche GBS/CIDP-Selbsthilfe e.V. Du erreichst sie unter:

Telefon: 01525 4211427

E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de

Menschen mit CIDP haben in Deutschland abhängig vom jeweiligen Bedarf Anrecht auf Unterstützung. Dies betrifft u. a. die Belastungsgrenze bei Zuzahlungen, Hilfe bei Umbauarbeiten in der Wohnung und Wohngeld. Grundlage für viele Unterstützungsmöglichkeiten ist der sogenannte Grad der Behinderung (GdB).⁹

Gesetzlich krankenversicherte Menschen mit schwerwiegenden chronischen Erkrankungen müssen Zuzahlungen nur bis zu einer Belastungsgrenze von 1 % der jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt leisten. Für alle anderen gesetzlich Versicherten gilt eine Belastungsgrenze von 2 %.^12,13 Eine entsprechende Befreiungsbescheinigung kannst du bei deiner Krankenkasse beantragen.¹³

Wenn du bei dir selbst oder einer:m deiner Lieben aufgrund der CIDP eine Pflegebedürftigkeit vermutest, setze dich am besten mit deiner Kranken- bzw. Pflegekasse oder einem Pflegestützpunkt in deiner Nähe in Verbindung. Das können auch Angehörige oder Bekannte übernehmen, wenn sie über eine Vollmacht verfügen.¹⁴ Ob eine Pflegebedürftigkeit vorliegt, stellt der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) fest.¹⁴ Die Pflege kann grundsätzlich zuhause, teilstationär oder teilweise bzw. vollständig in einer Pflegeeinrichtung erfolgen.¹⁴

DE-UNB-25-00010 Feb 2025