Datenschutzrichtlinie

1. Welche personenbezogenen Daten wir erheben

“Personenbezogene Daten” sind alle Informationen, die sich auf eine identifizierte oder identifizierbare natürliche Person beziehen, wie z. B. eine E-Mail-Adresse oder biografische und/oder gesundheitsbezogene Informationen. Die personenbezogenen Daten, die wir erheben, hängen davon ab, wie Sie unsere Website und Dienste nutzen. Zum Beispiel können wir die folgenden Informationen erfassen:

• Name (Ihr Name kann argenx mitgeteilt werden, wenn er in Ihrer E-Mail-Adresse enthalten ist)
• Wohnsitzland E-Mail Adresse
• Ihr Geschlecht oder das Geschlecht Ihrer Angehörigen
• Art der Beziehung zu einer nahestehenden Person, die mit CIDP lebt [nur für Betreuer].
• Quelle der Information: Wie ein Nutzer von der Website erfahren hat.
• Informationen, die Sie über Ihre CIDP-Ziele angeben
• Informationen, die Sie einreichen, indem Sie bei Interesse bestimmte Themen auswählen
• Informationen, die Sie über Ihre Erfahrungen mit CIDP machen. Wenn Sie sich dazu entscheiden, diese anzugeben, können diese Informationen Ihr Leben, Ihre Biografie und Ihre Interessen umfassen. Bitte geben Sie nur Informationen an, die Sie gerne weitergeben möchten.
• Sonstige Informationen, wie Ihre Kommunikation mit uns, Umfragen und/oder andere Informationen, die Sie uns zur Verfügung stellen möchten.

Bitte beachten Sie, dass Sie uns nur Informationen über Ihre CIDP-Erfahrungen zur Verfügung stellen dürfen, nicht über die einer anderen Person, es sei denn, Sie haben die Zustimmung deren ausdrückliche Zustimmung zur Verarbeitung gemäß dieser Datenschutzrichtlinie. Sie sollten beispielsweise keine Informationen über Ihren Ehepartner oder einen anderen Verwandten zur Verfügung stellen, es sei denn, dieser hat zugestimmt, dass Sie dies tun können und dass seine Informationen wie in dieser Datenschutzrichtlinie beschrieben verwendet und weitergegeben werden dürfen.

2. Quellen und Mittel der Erhebung personenbezogener Daten

In den meisten Fällen erheben wir personenbezogene Daten direkt von Ihnen. Zum Beispiel erfassen wir Informationen, wenn Sie diese direkt auf unserer Website angeben (z. B. durch Ausfüllen eines Formulars). Sie dürfen uns nur dann Informationen über eine andere Person zur Verfügung stellen, wenn Sie deren ausdrückliche Zustimmung haben, auch wenn Sie miteinander verwandt sind.

Wir sammeln auch einige technische Informationen mit Hilfe von Tools wie “Cookies”. Eine detaillierte Beschreibung hierzu finden Sie in Abschnitt 5 dieser Richtlinie.

3. Was wir mit den von uns erfassten personenbezogenen Daten tun

Wir verwenden die von uns gesammelten Informationen, um unsere Dienstleistungen zu erbringen. Zum Beispiel können wir die auf der Website bereitgestellten Informationen für die folgenden, nicht abschließenden Zwecke verwenden:

• Um die Bedürfnisse und Ziele der CIDP-Gemeinschaft besser zu verstehen.
• Wenn Sie sich für unseren Newsletter anmelden, werden wir Ihren Vornamen und Ihre E-Mail-Adresse verwenden, um Ihnen medizinische und wissenschaftliche Informationen und Ressourcen zukommen zu lassen, wie z. B. CIDP-Updates, Ressourcen, CIDP-freundliche Rezepte, Ideen zur Überwachung der Symptome, Geschichten über Menschen, die mit CIDP leben und damit umgehen, saisonale Tipps und mehr.
• Wenn Sie sich für diese Option entscheiden, verwenden wir Ihre E-Mail-Adresse, um Ihnen E-Mails zu senden, die auf Ihre Interessen und Bedürfnisse zugeschnitten sind, basierend auf den Informationen, die wir über Ihre Präferenzen in Bezug auf ausgewählte Themen, Bereiche und Ziele sammeln.
• Um Ihren Beitrag zu veröffentlichen, wenn Sie ihn in einem öffentlichen Bereich der Website einreichen. Bitte beachten Sie, dass es unter Umständen nicht möglich ist, einmal online veröffentlichte Inhalte vollständig zu entfernen oder zu kontrollieren, wer darauf zugreift. Wenn Sie es wünschen, werden wir Ihren Beitrag von unserer Website entfernen. Wir können jedoch nicht kontrollieren, wer Ihre Geschichte vor der Entfernung gesehen oder was damit gemacht wurde. Wir können zum Beispiel nicht kontrollieren, ob auf der Website veröffentlichte Informationen erneut veröffentlicht werden, und wir können keine Informationen von Websites Dritter entfernen. Wir sind dafür nicht verantwortlich. Bitte stellen Sie nur Informationen ein, mit deren Online-Veröffentlichung Sie einverstanden sind, und bedenken Sie, dass es unter Umständen nicht möglich ist, sie vollständig zu entfernen.
• Um Ihnen die Möglichkeit zu geben, an Quizspielen teilzunehmen oder Umfragen auszufüllen, die Ihnen Tipps oder Vorschläge zu CIDP-freundlichen Aktivitäten, Mahlzeiten oder anderem Material, das Sie interessieren könnte, geben können.
• Um unsere Dienste und die Benutzererfahrung auf unserer Plattform zu verbessern.
• Um die Website zu verwalten, zu administrieren, zu warten und bereitzustellen.
• Um auf Ihre Fragen oder Beschwerden zu antworten.
• Zur Untersuchung und Beilegung von Streitigkeiten oder Ansprüchen im Zusammenhang mit unserer Website.
• Zur Untersuchung von Sicherheitsverstößen oder zur Zusammenarbeit mit Regierungsbehörden im Rahmen einer rechtlichen Angelegenheit.
• Um geltende Gesetze und Vorschriften einzuhalten.
• Für weitere Zwecke, die Ihnen mitgeteilt werden und denen Sie zustimmen.

Wir können auch personenbezogene Daten oder andere Informationen, die wir sammeln, anonymisieren, zusammenfassen oder anderweitig von allen persönlich identifizierenden Merkmalen befreien und diese zusammengefassten, anonymisierten Daten für jeden von uns als angemessen erachteten Zweck verwenden oder mit Dritten teilen.

4. Wann wir personenbezogene Daten offenlegen

Zurzeit ist es den Nutzern nicht gestattet, Beiträge auf der Website zu veröffentlichen. Wenn Sie jedoch Ihre Geschichte mit der CIDP-Gemeinschaft teilen möchten, verwenden Sie bitte das entsprechende Formular, um Ihr Interesse zu bekunden. In diesem Fall wird Ihre Geschichte öffentlich auf der Website veröffentlicht. Alle Informationen, die Sie uns zur Veröffentlichung zur Verfügung stellen, werden auf der Website veröffentlicht und können von anderen Besuchern der Website gesehen werden. Bitte geben Sie nur Informationen weiter, die Sie freiwillig zur Online-Veröffentlichung bereitstellen.

Wir können Ihre personenbezogenen Daten auch an Dritte weitergeben, die uns bei der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu den in dieser Datenschutzrichtlinie beschriebenen Zwecken unterstützen. So geben wir beispielsweise personenbezogene Daten an Dienstleister weiter, die uns bei den in dieser Datenschutzrichtlinie beschriebenen Aktivitäten unterstützen, z. B. an Unternehmen, die uns beim Betrieb unserer Website helfen.

Wir behalten uns das Recht vor, personenbezogene Daten im Falle eines Konkurses zu übertragen, oder wenn wir oder wenn wir oder ein Teil unseres Unternehmens mit einem Dritten verschmolzen wird oder von einer dritten Partei übernommen werden, oder wenn eine solche Transaktion geplant ist.

Wir können personenbezogene Daten auch an Dritte weitergeben, wenn wir hinreichenden Grund zu der Annahme haben, dass die Weitergabe dieser Informationen notwendig ist, um:

(i) Ermittlungen zu möglichen Gesetzesverstößen durchzuführen;
(ii) eine Person zu identifizieren, zu kontaktieren oder rechtliche Schritte gegen sie einzuleiten, die möglicherweise eine mit uns geschlossene Vereinbarung verletzt; oder
(iii) um unsere Rechte, Sicherheit oder unser Eigentum sowie das Dritter zu schützen.

Schließlich können wir Ihre personenbezogenen Daten auch weitergeben, um geltende Gesetze und Vorschriften zu befolgen, um auf eine Vorladung, einen Durchsuchungsbefehl oder eine andere rechtmäßige Anforderung von Informationen zu reagieren, die wir erhalten, oder um unsere Rechte auf andere Weise zu wahren.

5. Wie wir Cookies verwenden und Informationen mithilfe von Technologie sammeln

Ein Cookie ist eine kleine Datei, die auf der Festplatte Ihres Computers oder Mobilgeräts gespeichert wird. Cookies und andere Technologien können dabei helfen, den Webverkehr zu analysieren oder uns mitzuteilen, welche Teile unserer Website die Besucher besuchen und welche Funktionen sie nutzen. Wir können Cookies und andere Technologien verwenden, um unter anderem Ihre Internetprotokoll-Adresse („IP“), Ihr Betriebssystem, Ihren Browsertyp, Ihren Benutzernamen, die von Ihnen besuchten Seiten der Website oder App, die darauf verbrachte Zeit, Zugriffsdatum und -zeit, Klicks, verwendete Links und Aktionen, die Sie auf unserer Website ausführen, aufgetretene Fehler, sowie den allgemeinen Standort, der aus der IP-Adresse abgeleitet wird, zu identifizieren und zu verfolgen.

Wir verwenden Cookies und andere Technologien, um festzustellen, welche Teile unserer Dienste wie genutzt werden, und um die korrekte Darstellung der Website zu gewährleisten. Sie helfen uns auch bei der Analyse von Daten über den Verkehr auf unserer Website, um Fehler zu beheben, die unsere Nutzer erfahren, und bei der Verbesserung unserer Dienste, damit sie den Bedürfnissen der Nutzer besser entsprechen. Wir verwenden diese Informationen auch für statistische Analysen.

Mit der Nutzung der Website stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu, um Ihr Nutzungserlebnis zu verbessern, die Nutzung der Website zu analysieren und unsere Dienste zu optimieren.

Sie können Ihre Cookie-Präferenzen über unsere Cookie-Einstellungen verwalten. Sie können der Verwendung von Cookies zustimmen oder sie ablehnen. Die meisten Webbrowser akzeptieren Cookies automatisch, aber Sie können die Einstellungen Ihres Browsers in der Regel so ändern, dass Cookies abgelehnt werden, wenn Sie dies wünschen. Dadurch kann die Nutzung der Dienste eingeschränkt sein. Weitere Informationen finden Sie in unserer Cookie-Richtlinie.

Tracking mit fusedeck

Auf dieser Website ist die Tracking-Lösung fusedeck der Capture Media AG (nachfolgend «Capture Media») integriert. Capture Media ist ein schweizerisches Unternehmen mit Sitz in Zürich, das im Auftrag die Nutzung dieser Website im Rahmen von Engagements und Events misst. Das Tracking erfolgt anonym, so dass kein Bezug zu bestimmten oder bestimmbaren Personen hergestellt werden kann.

Weitere Informationen über den Datenschutz sowie über die Rechte von betroffenen Personen im Zusammenhang mit fusedeck einschliesslich «Opt-out»-Möglichkeit (Widerspruchsmöglichkeit) finden sich in der Datenschutzerklärung und Widerspruchsbelehrung.

6. Sicherheit

Um unbefugten Zugriff auf personenbezogene Daten oder deren Offenlegung bestmöglich zu verhindern, haben wir physische, elektronische und organisatorische Maßnahmen eingerichtet, um die Sicherheit der von uns erfassten personenbezogenen Daten zu gewährleisten.

Personenbezogene Daten können von Personen innerhalb unserer Organisation oder unseren externen Dienstleistern eingesehen werden, die diesen Zugriff benötigen, um die in dieser Datenschutzrichtlinie beschriebenen Zwecke zu erfüllen, oder die anderweitig nach geltendem Recht dazu befugt oder verpflichtet sind.

Auch wenn wir Maßnahmen ergriffen haben, um die von uns kontrollierten personenbezogenen Daten zu schützen, sollten Sie wissen, dass sich Sicherheitsrisiken im Zusammenhang mit personenbezogenen Daten nie vollständig ausschließen lassen. Keine Sicherheitsmaßnahmen können absoluten Schutz bieten. Wir können die Sicherheit der von Ihnen bereitgestellten Informationen weder sicherstellen noch garantieren.

7. Wie lange wir personenbezogene Daten aufbewahren

Wir werden Ihre personenbezogenen Daten nicht länger speichern als erforderlich für die in dieser Richtlinie dargelegten Zwecke. Danach werden die personenbezogenen Daten unwiderruflich gelöscht oder anonymisiert. Verschiedene personenbezogene Daten unterliegen unterschiedlichen Aufbewahrungsfristen gemäß unseren internen Richtlinien und Verfahren.

8. Wir können personenbezogene Daten in andere Länder übermitteln

Von uns erhobene personenbezogene Daten können in der EU/dem EWR oder in jedem anderen Land, in dem wir oder unsere Dienstleister Einrichtungen unterhalten, gespeichert und verarbeitet werden, einschließlich im Vereinigten Königreich, der Schweiz, den Vereinigten Staaten und Indien. Für solche Datenübermittlungen außerhalb der EU/des EWR oder Ihres Wohnsitzlandes setzen wir vertragliche und/oder andere Mittel ein, zu denen auch technische und organisatorische Maßnahmen gehören, um ein vergleichbares Schutzniveau zu gewährleisten, während die Daten von einem externen Dienstleister oder einer anderen Stelle im Empfängerland verarbeitet werden.

Personenbezogene Daten, die in einem anderen Land verarbeitet und gespeichert werden, können von den Regierungen, Gerichten oder Strafverfolgungs- oder Aufsichtsbehörden in diesem Land gemäß den dort geltenden Gesetzen offengelegt oder dem Zugriff durch Behörden unterliegen.

Durch die Nutzung unserer Dienste oder die Bereitstellung personenbezogener Daten, stimmen Sie einem solchen Datentransfer außerhalb der EU/EWR oder Ihres Wohnsitzlandes zu. Wenn Sie Fragen zur Nutzung von Dienstleistern außerhalb der EU/des EWR oder Ihres Wohnsitzlandes haben, können Sie uns unter den unten angegebenen Kontaktdaten erreichen.

9. Links zu anderen Websites

Unsere Website und Dienste können Links zu anderen Websites enthalten, die für Sie von Interesse sind. Sobald Sie über diese Links unsere Website oder Dienste verlassen, sollten Sie beachten, dass wir keine Kontrolle über die Inhalte und Richtlinien externer Websites haben. Wir übernehmen keine Verantwortung für den Schutz und die Vertraulichkeit von Informationen, die Sie auf solchen Websites eingeben, und diese Websites unterliegen nicht unserer Datenschutzrichtlinie. Seien Sie vorsichtig und prüfen Sie die Datenschutzerklärung jeder von Ihnen besuchten Website.

10. Ihre Wahlmöglichkeiten

Sie haben die Möglichkeit, die Speicherung und Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten auf folgende Weise einzuschränken:

• Sie können sich schriftlich oder per E-Mail unter den unten angegebenen Kontaktdaten erreichen, um Ihre Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widerrufen. Sie können beispielsweise die Löschung aus unserem Verteiler beantragen, oder uns bitten, Ihre Geschichte von der Website zu entfernen, falls Sie sie veröffentlicht haben. Für Veröffentlichungen auf externen Websites übernehmen wir keine Verantwortung.
• Wenn Sie E-Mails von uns erhalten, können Sie sich über das in jeder Nachricht enthaltene Abmeldetool austragen. Alternativ können Sie Ihre Abmeldeanfrage per E-Mail an unser Datenschutzbüro unter privacy@argenx.com senden.
• Gemäß der geltenden Datenschutzgesetzen können Sie eine Auskunft über die Erhebung, Verarbeitung, Weitergabe oder Speicherung Ihrer personenbezogener Daten beantragen.

11. Ihre Datenschutzrechte ausüben

Gemäß geltendem Recht und vorbehaltlich gesetzlicher Einschränkungen haben Sie das Recht auf Auskunft über Ihre personenbezogenen Daten, auf Berichtigung und/oder Vervollständigung unrichtiger personenbezogenen Daten zu widersprechen oder deren Verarbeitung einzuschränken. Zudem können Sie Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen. Alle datenschutzrelevanten Anfragen sollten an das argenx Privacy Office unter privacy@argenx.com gerichtet werden.

Sollten wir Ihre Anfrage nicht rechtzeitig bearbeiten oder sind Sie mit unserer Antwort auf die Ausübung Ihrer Rechte nicht zufrieden, haben Sie das Recht, eine Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde Ihres Wohnsitzes einzureichen. Für Personen mit Wohnsitz in der EU/EWR finden Sie eine Liste der zuständigen EU-Datenschutzbehörden sowie die entsprechenden Kontaktangaben. Bewohner des Vereinigten Königreichs können eine Beschwerde beim Information Commissioner's Office (ICO) einreichen. Schweizer Einwohner können eine Beschwerde beim Eidgenössischen Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragten (EDÖB) einreichen.

12. Kinder

Wir beabsichtigen nicht, personenbezogene Daten von Kindern zu erheben. Wenn Sie unter 18 Jahre alt sind, geben Sie bitte keine Informationen an uns weiter.

13. Kontakt aufnehmen

Wenn Sie Fragen zu dieser Datenschutzerklärung oder zu den personenbezogenen Daten haben, die Sie uns übermittelt haben, oder wenn Sie:

• Zugriff auf die personenbezogenen Daten, die Sie uns bereits übermittelt haben, erhalten möchten, um diese zu korrigieren oder zu aktualisieren; oder
• eine Beschwerde einreichen möchten,

Wenden Sie sich bitte per E-Mail an unser Datenschutzbüro unter privacy@argenx.com.